Ser diferente é normal
Entre três e quatro recém-nascidos são encaminhados por semana para o Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR. São mais de 80 atendimentos por mês para pessoas de zero a 60 anos. Instruir a área médica para um atendimento mais especializado, incluir a participação das pessoas com a síndrome no processo educacional regular, nas atividades de cultura e lazer e no mercado de trabalho são desafios diários aos envolvidos na causa.
A Síndrome de Down é uma alteração genética do cromossomo 21, que ocorre durante a divisão celular do embrião, que passa a ter 47 cromossomos em vez de 46. Também conhecida como Trissomia do Cromossomo 21, traz alterações nas características físicas, propensão a algumas doenças e maior dificuldade intelectual e de aprendizado.
“No ambulatório oferecemos o suporte que a família necessita e o acompanhamento com uma equipe multidisciplinar, que auxilia tanto na área médica, quanto motora e intelectual”, comenta Noemia da Silva Cavalheiro, assistente social do Ambulatório e presidente do VII Congresso Brasileiro de Síndrome de Down. “São pessoas com inteligência emocional, muito sensíveis.”, completa.
Um para cada 700
Não existe no Brasil uma estatística específica sobre o número pessoas com Síndrome de Down. Estima-se que em um para cada 700 nascimentos ocorra a Trissomia do Cromossomo 21. Levando-se em conta toda a população brasileira, cerca de 270 mil pessoas no Brasil têm síndrome de Down.
No Censo realizado em 2010, 23,9% dos entrevistados disseram possuir alguma deficiência, sendo 2.617.025 deficiência intelectual. A contagem, contudo, foi feita por amostragem.
Já nos Estados Unidos, a organização nacional National Down Syndrome Society (NDSS) estima que a taxa de nascimentos seja de um para cada 691 bebês, uma população de cerca de 400 mil norte americanos.
VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down
O VII Congresso Brasileiro Sobre Síndrome de Down acontece na capital paranaense entre os dias 15 a 17 de outubro. Realizado pela Associação Reviver Down e pelo Ambulatório da Síndrome de Down do Hospital de Clínicas da UFPR. O congresso tem como objetivo impulsionar os debates sobre estudos, práticas e vivências com profissionais de diversas áreas, estudiosos, pesquisadores, famílias e as pessoas com Síndrome de Down. Com foco nas relações familiares, os encontros – IV Encontro de Irmãos Sobre Síndrome de Down, II Encontro Latino-Americano Sobre Síndrome de Down e I Encontro de Famílias Sobre Síndrome de Down – vão auxiliar a troca de experiências.
O evento segue a Convenção da ONU Sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, que garante princípios constitucionais de igualdade, solidariedade e dignidade.
Associação Reviver Down
A Associação Reviver Down é uma entidade sem fins lucrativos que reúne pais, pessoas com Síndrome de Down e profissionais interessados em melhorar a qualidade de vida e proporcionar maiores oportunidades para essa parcela da população. Em 1997, em conjunto com o Hospital de Clínicas de Curitiba, criou o primeiro ambulatório para atendimento clínico para pessoas com Síndrome de Down do Brasil e América Latina.